Mirjam Hulzebos (54) zette vier prachtige meiden op de wereld. De oudste dochters vonden hun weg in het leven; de jongste trof zo’n ondraaglijk psychisch lijden dat de dood haar enige hoop op verlichting was. Op haar achttiende mocht Sara sterven in Mirjams armen, dicht bij het moederhart dat haar in liefde kon laten gaan.
Zorgen, begeleiden, steunen en proberen te verlichten: dat is wat moeders doen als hun kind het zwaar heeft. Mirjam deed het Sara’s hele leven, vanaf het moment dat zij als baby ontroostbaar huilde. “Toen bracht inbakeren nog enige rust in haar gemoed”, vertelt Mirjam. “Later was er niets dat echt een verschil maakte in het lijden van mijn dochter. De oorzaak? Sara omschreef het zelf als ‘oorlog in mijn hoofd’. Al van kleins af aan had ze diepe angsten en heftige emoties. Op haar twaalfde kwam ze in behandeling bij psychiatrische instellingen. De eindeloze stroom diagnoses, therapieën en medicijnen werkte – achteraf bekeken – vooral averechts. Sara was gewoon Sara. Intelligent, erg gevoelig en in haar hoofd een giftige cocktail van psychische aandoeningen, waardoor het leven haar niet lukte. Daar hielp niks aan, hoe zielsgraag we het ook draaglijk voor haar wilden maken.”
Een eenzame strijd
We praten aan de grote witte keukentafel over Sara, die nooit meer samen met haar drie grote zussen zal aanschuiven. “We hopen dat ze nu vrij is”, zegt Mirjam terwijl we naar een foto van Sara kijken. Het beeld toont de sierlijke danseres-in-de-dop die ze was. Een mooi meisje, met een voor ons onzichtbaar ‘monster’ in haar hoofd. “Dat maakte het zo eenzaam voor haar. Niemand kon zich echt voorstellen welke strijd er in haar woedde, ook de hulpverleners niet. In de psychiatrie zijn behandelaren opgeleid om mensen beter te maken, of in elk geval een beetje beter. Maar Sara wist veel eerder dan wij allemaal dat zij niet beter kon worden. Het was tragisch om te zien hoe hard zij haar best deed, terwijl ze alleen maar verder afgleed. Het voelde voor haar als watertrappelen met een blok beton aan haar benen. Dat houdt geen mens vol.”
Voor Mirjam kwam dat inzicht in de laatste twee jaar van Sara’s leven. “Na een moeizame serie behandeltrajecten in de jeugdpsychiatrie, werd ze op haar zestiende voor het eerst opgenomen in een crisiskliniek. Sara was suïcidaal en stelde de vraag of je ook euthanasie mag als je nog geen achttien bent. Haar verlangen naar de dood ging dwars tegen mijn moedergevoelens in. Ik ben heel bang geweest om haar te verliezen. Het begeleiden van Sara was mijn leven geworden. Vol hoop dat het op een dag beter zou gaan. Maar het ging nooit beter. Ze voelde zich alleen maar ellendiger. De opname in die crisiskliniek luidde een ingrijpende periode in die ons confronteerde met de harde realiteit. Sara wilde niet langer leven en deed serieuze pogingen om eruit te stappen. Zonder echt dood te willen, maar ze kon dit leven niet meer dragen.”
Lijden onder ogen zien
Als moeder stond Mirjam machteloos. “Ik wilde mijn kind vasthouden, niet loslaten”. Ze vond een manier om beide te doen, door Sara liefdevol bij te staan in wat zij nodig had. Zelfs bij haar doodswens. “Hoe kon ik Sara aan haar lot overlaten in zo’n zware strijd? Ik wilde niet langer meer duwen en trekken om haar in leven te houden, maar het lijden van mijn kind onder ogen zien en bij haar blijven. Voor Sara was de dood geen makkelijke oplossing. Ze was bang, wilde het liefst dicht bij mij blijven, maar ze vond het pas echt beangstigend om nog langer te moeten leven met die oorlog in haar hoofd. Toen ze dat uitsprak, besefte ik: dit gaat niet meer om een keuze tussen leven en dood. Het ging om sterven op een gruwelijke en eenzame manier – door suïcide – of een kans om zacht te sterven, bij ons, omringd door liefde. Sara tot aan de drempel begeleiden en haar in mijn armen houden was alles wat ik nog voor haar kon doen.”
De kans om zacht te sterven werd geboden door het Expertisecentrum Euthanasie. Een lichtbaken in donkere tijden. “In de behandelkamers van de reguliere geestelijke gezondheidszorg is de dood onbespreekbaar”, is Mirjams ervaring. “Dat maakte Sara nog eenzamer in haar nood. Ook als moeder voelde ik me in de steek gelaten. Ik nam mijn dochter serieus, maar werd bekeken als de vrouw die euthanasie voor haar kind wel een goed idee vond. Ik was de moeder die geen hoop meer had, terwijl zij – de psychiatrie – de moed er wél in hielden. Dat grenzeloze optimisme voelde als een ontkenning van de realiteit van Sara’s lijden. Pas toen ze met een jeugdpsychiater van het Expertisecentrum Euthanasie sprak, werd er voor het eerst écht naar haar geluisterd. Ze werd gezien, gehoord en gevoeld in al haar hopeloze tragiek en serieus genomen in haar wens om te sterven. En ja, dat was verschrikkelijk, maar ook heel waardevol.”
Liefst terug in de buik
Het Expertisecentrum bevrijdde Mirjam van de onmogelijke verantwoordelijkheid om als moeder over het lot van je kind te beslissen. “Ze zeiden: jullie gaan daar niet over, dit is tussen ons en Sara. En ja, dat was een opluchting, al schrok ik er ’s nachts ook wakker van: straks is ze er niet meer! Die mengeling van tegenstrijdige gevoelens is typerend voor het proces dat we doormaakten. Nog steeds kan ik om bepaalde dingen heel verdrietig zijn en tegelijk opgelucht en dankbaar. De periode dat Sara nog thuis was – wij verzorgden haar nadat ze bij een suïcidepoging haar nek brak – was een moeilijke, maar ook heel bijzondere tijd. We hebben het met elkaar gedaan, als gezin. Hartverscheurend was het soms. Ze vond het moeilijk om afscheid te nemen. Sara wilde het allerliefst terug in mijn buik, zodat ze er toch een beetje bij kon blijven. Ze vroeg: als ik er straks niet meer ben en iemand vraagt hoeveel kinderen je hebt, wat zeg je dan?”
Een trotse moeder van vier prachtige dochters, dat is Mirjam nog steeds. De oudste drie gaan hun eigen weg in het leven, de jongste had de moed om haar loodzware levenspad vroegtijdig te verlaten. Dat was in oktober 2021 en sindsdien is het gemis groot. “Het leven van Sara was niet alleen maar ellende. We hadden een hechte band en in die achttien jaar dat ze bij ons mocht zijn, was er veel liefde en bij vlagen ook humor. Ze hing heel erg aan mij, dat is altijd zo gebleven. Soms leek ze zich een beetje los te maken, wat zelfstandiger te worden. Achteraf bleek dat kopieergedrag wat ze niet vol kon houden. In de kleinste dingen liep ze al vast. We namen haar serieus in al haar problemen, zonder er een drama van te maken. Sara was gewoon Sara. Ook al zijn de drama’s ons uiteindelijk niet bespaard gebleven, ik ben dankbaar dat ik haar moeder mocht zijn.”
Zacht sterven
Dankbaar is Mirjam ook voor het zachte sterven van haar dochter. “Dat we tot de drempel van de dood bij haar konden blijven en dat ze stierf in mijn armen, dat maakte het diepe verdriet voor ons allemaal draaglijk. Het klinkt misschien gek, maar nu konden we er ook iets moois van maken met elkaar. En hoe erg het ook was om Sara te verliezen, ik ben zo blij dat de verschrikkelijke eenzaamheid van suïcide haar bespaard is gebleven. Ik ben het Expertisecentrum Euthanasie dankbaar dat deze mogelijkheid er is wanneer de situatie daar om vraagt. Voor mij is euthanasie geen kwestie van vóór of tegen zijn. Het gaat om ruimte voor het maken van een passende keuze; om te voelen wat goed is in een situatie en daarnaar te handelen. Voor Sara was dit de weg en ik kon als moeder niet anders dan haar op die weg te begeleiden.”
Tot op zekere hoogte was Mirjam toegerust voor die loodzware taak, door haar vak als predikant en geestelijk verzorger. Het is haar professie om er voor mensen te zijn als het leven onoplosbaar lijden brengt. Maar wat als dat onoplosbaar lijden je eigen gezin treft? En wat als je kind niet meer in dat lijden wil zijn? Na een stilte zegt Mirjam: “Het was een eenzame weg. Er waren momenten dat ik me mislukt voelde, als moeder die het niet voor elkaar kreeg om het leven voor haar dochter draaglijk te maken. En ik zag mezelf ook als dominee mislukken. Hoe kon ik het evangelie verkondigen als mijn eigen kind niet meer wilde leven? Ik kon haar niet redden, maar door dat te erkennen – hoe vreselijk ook – kon ik wel tot het laatste moment een moeder voor Sara zijn.”
Delen is waardevol
In liefde laten gaan: dat is wat Mirjam na een leven lang zorgen nog voor haar dochter kon betekenen. Om deze ervaring ook zonder uitleg te kunnen delen, koppelde psychiater Kit Vanmechelen van het Expertisecentrum Euthanasie haar aan twee andere moeders die hun kinderen in liefde lieten gaan. Dat contact bracht herkenning, steun en heling, daarom richtten de vrouwen vorig jaar een stichting* op voor ouders van een kind dat op basis van een psychische aandoening euthanasie krijgt of heeft gekregen. Bedoeld om onderling contact te bevorderen en voorlichting te geven. “Delen is zo waardevol”, zegt Mirjam. “Met onze stichting hopen we dit ingewikkelde proces minder eenzaam te maken voor ouders. De dood is een lastig thema in onze samenleving en helaas ook in de psychiatrie. We hopen dat taboe te doorbreken door onze verhalen te delen.”
Intussen probeert Mirjam haar weg te vinden zonder de zorg voor haar jongste kind. “Het wordt nooit meer zoals het was. Naast het verlies van Sara zelf, viel ook de rol weg die ik in haar leven speelde. Het begeleiden van mijn zorgintensieve dochter bepaalde grotendeels mijn identiteit; ik was voor tachtig procent moeder van Sara.” Het continu beschikbaar zijn al die jaren – ook in haar rol als fulltime predikant – eiste na alle emotionele gebeurtenissen zijn tol. Mirjam koos daarom begin dit jaar voor een parttime baan als geestelijk verzorger bij Medisch Centrum Leeuwarden. “Voorgaan als dominee lukte me niet meer; liever ben ik tussen de mensen in de kerk. Ook als geestelijk verzorger mag ik waardevol werk doen. Sinds ik de onmacht bij hulpverleners heb gezien, besef ik hoe bevoorrecht mijn positie in dit vak is. Ik hoef niks op te lossen of te behandelen, in situaties van onoplosbaar lijden hoef ik er alleen maar te zijn, om het samen uit te houden.”
* Stichting In liefde laten gaan richt zich op het vergroten van begrip voor en kennis over euthanasie vanwege een psychische aandoening. Klik hier voor een bezoek aan de website.
Fotografie: Martin Rijpstra